Menu Forum

Sklerodermia. Počuli ste o nej niečo?

11. jún 2015  • 
 Pridaj príspevok
fotoportrét
fotoportrét
zuzkaprofant
Registrovala sa 10. marca 2008 na modrykonik.sk. Na mojasvadba.sk pridala 67 príspevkov. Má 4 priateľov.
  • Svadba bola 29. apríla 2006
    okres Košice
fotoportrét
fotoportrét
zuzkaprofant
Registrovala sa 10. marca 2008 na modrykonik.sk. Na mojasvadba.sk pridala 67 príspevkov. Má 4 priateľov.
  • Svadba bola 29. apríla 2006
    okres Košice
 ema nemaj obavu ja ani niekedy neviem ze nieco mam len ked sa ma niekto opyta co to tam mam tak si pomeniem,emoticon)
ake to su tie gely kremy s obsahom msm som to nepocula nemas presny nazov aby som si to mohla kupit a vyskusat dakujem
25. jún 2010 o 19:27  •  Svadba bola v apríli 2006  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
 Zuzkaprofant, poslala som ti poštu.
Ema
26. jún 2010 o 20:00  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ajusa1004
Registrovala sa 29. júna 2010 na mojasvadba.sk. Pridala 3 príspevky.
  • Svadba bola 30. novembra 1999
fotoportrét
fotoportrét
ajusa1004
Registrovala sa 29. júna 2010 na mojasvadba.sk. Pridala 3 príspevky.
  • Svadba bola 30. novembra 1999
 Ahojte
Citala som nieco z vasic starsich prispevkov ... pred priblizne rokom mi diagnostikovali lokalnu sklerodermiu ... absolvovala som pred pol rokom mesacnu liecbu penicilinovymi injekciami ... teraz som u sestry v Angl. a vsimla som si novy flak .. mam ich na nohe ... Tak som si o tom zasa zacala citat a velmi som sa vydesila,pretoze som citala o modreni prstov ruk,ci uplnom oslabeni prstov ... len neviem ci aj pri lokalnej ... ale kedze mi lekarka povedala,ze mi moze tato choroba napadnut vnutone organy,je mozne asi aj toto ... mam uz jeden priznak,pri chlade ma velmi bolia koncatiny,na ruke,ako by ma zili boleli,napinali sa mi ... Chcela by som o tom popisat s niekym,kto ma podobne problemy ... Ak by sa niekto nasiel,napiste na mail ajusa1004@azet.sk pretoze tuto stranku som nasla nahodne ... tak neviem ci to tu najdem este ... dakujem
29. jún 2010 o 00:59  •  Svadba bola v novembri 1999  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
 Ajusa, asi by to chcelo poradiť sa s cievnym lekárom. Zdá sa mi, že niekto tu už písal o liečbe Agapurínom (tabletky alebo injekcie?). Ja sa tiež dosť sledujem. Niekedy si cítim napuchnuté prsty na rukách, inokedy nie. Zatiaľ to s lekárkou neriešim. emoticon
29. jún 2010 o 10:47  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ajusa1004
Registrovala sa 29. júna 2010 na mojasvadba.sk. Pridala 3 príspevky.
  • Svadba bola 30. novembra 1999
fotoportrét
fotoportrét
ajusa1004
Registrovala sa 29. júna 2010 na mojasvadba.sk. Pridala 3 príspevky.
  • Svadba bola 30. novembra 1999
 Agapurin mam ... ale ten mi dala lekarka len na roztiahnutie ciev ... proste ... neviem ale zda sa mi,ze po tej mesacnej kure penicilinovymi injekciami to uz vobec neriesia .. mam prist az o pol roka na kontrolu ... ale ked som si teraz precitala clanky o sclerodermii,aj ked neviem ci e to o tej mojej,kedze mam lokalnu ... ze odumieraju bunky,menia sa crty tvare,uplne uvysnu prsty ... dostala som uz aj strach ...
29. jún 2010 o 12:21  •  Svadba bola v novembri 1999  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
 Myslím že majú nejaké štandardné postupy liečby, ktoré aplikujú a dosť. emoticon Žiaľ, veľa informácií o liečbe tejto diagnózy nie je a aby sa lekár púšťal do nejakých experimentov, to sa nedá očakávať. emoticon Smola je, že nejaké percento lokálnej sklerodermie môže prejsť do systémovej. Potom sa budú pokúšať zmierňovať následky, ale o odstránení príčiny ťažko hovoriť, keď sa poriadne nevie, čo to je. Autoimunita je tak široká, že sa pod ňu zmestí takmer všetko. emoticon Zatiaľ som nenatrafila na žiadneho špecialistu na autoimunitné ochorenia. Pre tú šírku a rôznorodosť sa zrejme na to ani nedá špecializovať.
29. jún 2010 o 13:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ajusa1004
Registrovala sa 29. júna 2010 na mojasvadba.sk. Pridala 3 príspevky.
  • Svadba bola 30. novembra 1999
fotoportrét
fotoportrét
ajusa1004
Registrovala sa 29. júna 2010 na mojasvadba.sk. Pridala 3 príspevky.
  • Svadba bola 30. novembra 1999
 Citala som nieco o Piestanoch? nebola si tam nahodou? alebo si o tom tiez nepocula ... ? zevraj je tam nejaky lepsi specialista na sclerodermiu ... ??
29. jún 2010 o 21:34  •  Svadba bola v novembri 1999  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
 Nebola som. Zaujímala som sa. Kožná mi vravela, že mám čas tam ísť, až keď budem mať problémy s kĺbami. emoticon Z toho, čo som zistila usudzujem, že sú zameraní na reumatologické choroby (tiež autoimunitné ochorenie emoticon ) a sklerodermiu riešia až v štádiu, keď zasiahne kĺby. Robia vyšetrenia na zisťovanie antigénov, z čoho zrejme vyvodzujú postup choroby, ale liečia zrejme tiež len dôsledky, t.j. v tomto prípade reumu. emoticon
29. jún 2010 o 22:06  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
dadinka001
Registrovala sa 28. augusta 2010 na mojasvadba.sk. Pridala 1 príspevok.
  • Svadba bola 30. augusta 1997
    okres Žiar nad Hronom
fotoportrét
fotoportrét
dadinka001
Registrovala sa 28. augusta 2010 na mojasvadba.sk. Pridala 1 príspevok.
  • Svadba bola 30. augusta 1997
    okres Žiar nad Hronom
 Ja mám už sclerodermiu 16 rokov. Za toto obdobie sa mi podarilo vydať sa, porodiť syna, rozviesť sa, ukončiť VŠ... Absolvovala som aj viacero liečení na scl., no asi žiadne nebolo zvlášť úspešné. Ako prvé som absolvovala tbl. liečbu (žiadne zmeny, nové ložiská), neskôr hospitalizácia v Ružinove, kde mi 6xdenne injekčne podávali kryštalický penicilín. Po tejto liečbe som asi dva roky mala kľud, ložiská zhnedli, ani sa ďalšie netvorili. Vtedy som porodila aj krásneho synčeka. No pár mesiacov po pôrode nastala recidíva a nové fľaky. Absolvovala som ďalší pobyt na Mickiewiczovej (1xdenne procain penicilin súčasne s prednisonom a belodermom), no žiadny efekt. Tak ma kožná odoslala do Piešťan, kde mi odobrali krv a spravili všetky možné krvné vyšetrenia. Nezistili nič a oznámili mi, že prechod z lokálnej do systémovej scl. je nepravdepodobný. No pre kožnú odporučili podávanie Imuranu na zníženie autoimunity. Prvý týždeň na Imurane bol OK. Ďalší hotová katastrofa: hnačky, vracanie, teplota, triašky, nevládnosť... Dobrovoľne som požiadala o ukončenie liečby, na mňa to malo účinok ako chemoterapia, len s tým rozdielom, že po chemoterapii tieto stavy trvajú niekoľko dní, ja som vydržala dva týždne vkuse. Toto bol môj posledný pokus liečby scl. Zvrat nastal v 12/2009, keď mi diagnostikovali ďalšie autoimunitné ochorenie - Crohnova choroba. Nasadili ma znovu na prednison (užívala som ho dva mesiace), a znovu mi lekár chcel naordinovať Imuran. Avšak pre jeho intoleranciu mi musel naordinovať iné imunosupresíva (lieky na potlačenie imunity). Neuveríte, aj Crohnova choroba aj scl. sú momentálne na ústupe, nové ložiská sa mi netvoria skoro rok, všetky majú krásne hnedú farbu, sú úplne mäkké aj po dovolenke pri mori (ochranný faktor opaľovacieho mlieka len 15). Užívam teraz Endocort, je to síce liek na Crihnovu chorobu, no mne 100% pomohol aj na sclerodermiu.
28. aug 2010 o 23:23  •  Svadba bola v auguste 1997  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
 Dadinka, máš toho za sebou dosť. Držím palce, aby si sa zo všetkého dostala. Tvoje informácie sú zaujímavé. Ja mám tiež ešte jedno autoimunitné ochorenie. Je to však vitiligo, ktoré lekári skôr neliečia ako liečia, považujú to viac za kozmetický problém. Neberiem na to nič, takže u mňa sa ťažko dostaví nejaký synergický efekt liečby. Môžeš napísať viac a konkrétnejšie o vyšetrení v Piešťanoch?
30. aug 2010 o 07:58  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
 Ako sa máte? Môj stav sa ustálil. Nové morfey mi už asi 1 rok nevznikajú. Tie, čo mám nie sú tvrdé a zdá sa že mierne vybledli. Iné súvisiace problémy sa nevyskytli. Po tých pokusných liečbach, čo som vyššie písala už nič neberiem ani neskúšam.
8. aug 2012 o 00:12  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
 Keby niekto nakukol, tak mám povzbudzujúcu informáciu. Morfey sa mi stratili. Takmer žiadne stopy. Stvrdnuté ložiská žiadne. Je to cca 5 rokov, od kedy sa mi vytvorili prvé fľaky so stvrdnutým stredom. Boli histologicky potvrdené ako sklerodermia circumscrupta. Hoci som niekde čítala, že stvrdnutie je nezvratné, u mňa sa to vrátilo do normálu. Posledné roky úplne bez liečby. emoticon
28. sep 2013 o 15:33  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
ema123
Registrovala sa 1. februára 2009 na mojasvadba.sk. Pridala 34 príspevkov. Okres Bratislava.
  • Nevie kedy bude svadba
 oprava "sklerodermia circumscripta" emoticon
28. sep 2013 o 15:35  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
kailinne
Registrovala sa 12. októbra 2012 na mojasvadba.sk. Pridala 32 príspevkov. Má 1 priateľa. Košice, okres Košice.
fotoportrét
fotoportrét
kailinne
Registrovala sa 12. októbra 2012 na mojasvadba.sk. Pridala 32 príspevkov. Má 1 priateľa. Košice, okres Košice.
 @ema123 ako sa ti podarilo aby sa to stratilo?
Ahojte, tak aktualizujem túto tému, ja mám debilinu už 7 rokov, najprv sa mi urobili fľaky na nohe, potom medzi prsiami, na nohe tmavé fľaky, medzi prsiami biely. Bola som dvakrát na hosp. v nemocnici, každé 2 roky, v 14 a potom v 16tich, potom to vyšlo na 18tku, ale to som odmietla (už ma tam nemohli dotlačiť nasilu rodičia). V nemocnici mi dávali infúzne agapurin, natierala som to heparoidom a chodila som na ionoforézu alebo čo to bolo, niečo ako el. prúd na postihnuté miesta. Liečba v nemocnici možno trochu pomohla, doma som mala brať agapurin ale v tabletkách plus vitamín E. Fľak medzi prsiami sa ÚPLNE stratil, ostala mi tam len jazva po biopsii. Už nejaké 2-3 roky do nemocnice ani na kontroly nechodím, lekárom neverím, je pravda, že stresom sa choroba zhoršuje, mne ju predpokladám, že spustil otec-alkoholik (diki oci), stresy počas celej puberty. Inak stresy sa nedajú len tak zastaviť, poznáte to, škola, partner, nová práca, nejaké neúspechy, nešťastie v rodine, proste vždy sa niečo nájde. K tým fľakom, na pravej nohe bledne, kožička je pružná, rastú mi tam chlpy, je super, na ľavej nohe začína pomaličky blednúť, tiež mi tam rastú mini chĺpky. No asi 5-6 rokov po kľudovej fáze sa mi začali robiť nové fľaky na ruke, chrbte, bruchu, začína sa to šplhať hore, smerom na hrudník, na ruke a chrbte sú to zatiaľ len také malé biele krúžka, niekedy sa zväčšia a potom zas nič, no na bruchu to fajne prepuklo, mám fľakatú polku brucha (fľaky sú hnedé) až tak že sa začali spájať a je z toho obrovský fľak na pol brucha, no je to iné ako na nohe, na bruchu to svrbí, keď to škrabem a je to suché, má to tam akoby malé suché šupinky ale nie je to až také tmavé ako na nohách. Liečim sa sama a stravou. Tiež som si všimla, že je to najhoršie po sladkom, moja rada NEJEDZTE SLADKÉ (iba ovocie) alebo to aspoň obmedzte, mne sa to nedarí, keďže som na čoko závislá :D ale treba sa prekonať no. Inak aj mňa zaujíma ako je to s tehotenstvom, o 3-4-5 rokov by som chcela maž bejby ale obávam sa toho. Inak tie fľaky na bruchu sú skôr v hornej časti, tak pod prsiami, normálne rozmýšľam otehotnieť radšej teraz (preventívne :D) kým to ešte nie je na spodnej časti brucha (pomaly sa to šíri aj tam) aby potom nebol problém s naťahovaním tej kože. No popísala som už dosť toho, budem rada ak sa niekto ozve.
30. apr 2014 o 10:46  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
rolka
Registrovala sa 11. augusta 2014 na mojasvadba.sk. Pridala 1 príspevok.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
rolka
Registrovala sa 11. augusta 2014 na mojasvadba.sk. Pridala 1 príspevok.
  • Nevie kedy bude svadba
 Ženy kde ste? Vidím tu len samé staré príspevky z roku 2007 ohľadom sklerodermie. Čo ste sa vďaka Bohu všetci vyliečili? emoticon emoticon emoticon len ja som chorá? emoticon emoticon emoticon Alebo sa tu ešte neviem pohybovať?Rada by som sa aj ja zapojila do diskusie týkajúcej sa tejto MOJEJ PLIAGY.
12. aug 2014 o 13:45  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
333jajaja
Registrovala sa 20. októbra 2014 na mojasvadba.sk. Pridala 1 príspevok.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
333jajaja
Registrovala sa 20. októbra 2014 na mojasvadba.sk. Pridala 1 príspevok.
  • Nevie kedy bude svadba
 ahojte.dúfam,že tu ešte niekto na túto tému chodí?! chcem sa spýtať, či má niekto skúsenosť s liečbou sklerodermie s MMS liekom.
20. okt 2014 o 20:15  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
vintr
Registrovala sa 1. januára 2015 na mojasvadba.sk. Pridala 1 príspevok. Má 2 priateľov.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
vintr
Registrovala sa 1. januára 2015 na mojasvadba.sk. Pridala 1 príspevok. Má 2 priateľov.
  • Nevie kedy bude svadba
 Dobrý den také jsem jedna z Vás a také si myslím,že to byl stres co tuto nemoc vyvolal přečetla jsem celou diskuzi a těšila se na nějaký lék mast atd ale nevím já mám míchané masti a také sladké to je moje budu ráda pokud se někdo ozve.
1. jan 2015 o 19:27  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
siska33 (34 r.)
Registrovala sa 20. januára 2011 na modrastrecha.sk. Na mojasvadba.sk pridala 1 príspevok. Má 12 priateľov. Sliač, okres Zvolen.
  • Nevie kedy bude svadba
fotoportrét
fotoportrét
siska33 (34 r.)
Registrovala sa 20. januára 2011 na modrastrecha.sk. Na mojasvadba.sk pridala 1 príspevok. Má 12 priateľov. Sliač, okres Zvolen.
  • Nevie kedy bude svadba
 ahojte žienky. mojmu syncekovi sme v cca 1,5 roku zbadali na stehne zhrubnutu kozu. ked sme boli u pediatricky, tak som jej to ukazala a ona na to nic. mal to vtedy male. teraz ma 4 roky a zväčšilo sa mu to na velkost dospelej dlane tak sme to zacali riesit. myslela som ze to rastie s nim lebo to mal len tam a take mensie nad zadockom na chrbatiku. inde sa mu to neurobilo. uz je po biopsii a vysledky su, ze asi to bude sklerodermia :( v pondelok ideme s vysledkom ku koznej tak uvidime co a ako. stretli ste sa s tym aby to mal tak maly clovek? co mi na to poradite? nemam cas citat uplne celu diskusiu. dakujem.
18. apr 2015 o 11:07  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
fotoportrét
fotoportrét
zuzanat
Registrovala sa 12. septembra 2006 na modrastrecha.sk. Na mojasvadba.sk pridala 459 príspevkov. Má 17 priateľov. Dubnica nad Váhom, okres Ilava.
  • Svadba bola 30. októbra 2004
    okres Ilava
fotoportrét
fotoportrét
zuzanat
Registrovala sa 12. septembra 2006 na modrastrecha.sk. Na mojasvadba.sk pridala 459 príspevkov. Má 17 priateľov. Dubnica nad Váhom, okres Ilava.
  • Svadba bola 30. októbra 2004
    okres Ilava
 Ahojte, ja som dnes bola u koznej na odberoch, mysli si, ze mam sklerodermiu. Mam tri flaky, jeden na prsniku, druhy pod a tretie velke lozisko mam na lopatke, vsetko na lavej strane... Zatial mi dala vitamin A, E a flucarin a erevit. Chce ma poslat aj do nemocnice, kvoli podavaniu penicilinu, ale neviem si predstavit, byt mesiac v nemocnici, teraz, ked sa detom pomaly zacnu aj letne prazdniny. Vraj ona sa boji podavat ho ambulatne, kvoli vedlajsim ucinkom. a neviem o nikom, kto by mi ho podaval emoticon neviem vobec co ma caka...
11. jún 2015 o 20:38  •  Svadba bola v októbri 2004  • Odpovedz  •  Páči sa mi to
Choď na stranu:   Zruš