0
lajkov
121
správ
Sarkoidóza. Kto má skúsenosť s touto chorobou?
Zobraz úvodný príspevok
Zobraziť profil
slavik
Autor diskusie
08.10.2008
0
lajkov
Dakujem za radu. Preca sa budem pitáť na hagi visetrenie o sarkodioze by som sa chcela blišie dozvediet čo ešte k prednizonu by malo ist niejaké ešte vitamini? alebo niejaké caje...citím sa stále unavená |-| viac ty napíšem po kontrole u lekara a chcela by som sa ta opítať či nevieš o niejakéj literature.
0
lajkov
Ahojte,
som chorá od roku 2006 na sarkoidozu v 3.štádiu. Absolvovala som komplet všetky vyšetrenia. Beriem prednizon 20mg kazdý deň. Zasiahlo mi to srdce, plúca ostávajú v takom štádiu ako bolo, nerastie to a ani sa to nestlmuje,zasahuje mi to nohy opuchom. Mám lieky na zväčšenie priedušok, aby som sa tak nezadýchavala a som velmi unavená,musím vela oddychovať. Som na polovičnom invalidnom dôchodku.Ak môžem odporučiť Vyšné Hágy ja tam chodím každý rok a aj podľa potreby, je tam výborný lekársky personál. Vyšetrenia sú O.K po všetkých stránkach. S tou chorobou sa treba len zmierit a hlavne sa nepodať a bojovať.
0
lajkov
;-) Ahoj
Evita12
Ja beriem prednizon 2x denne 5 mg tiež sa cítim unavená musím tiez vela odddichovat lekárka ma odporuča na hagi ... ale neviem kedy sa tam dostanem schudla som 9 kg. Neviem ako dalej bude pokračovať moja liečba kotníki mi tiez opuvhajú na kotníki by som niejaku máš uvitala a akou mastou si kremuješ kotníki Evita12? ja si mastím gelom lioton 100000.Prosím ťa odpíš mi ako vznika sarkodioza.
Vopred dakujem :-)
sponzor fóra
0
lajkov
Ahojte , veľmi ťažko sa dá bojovať s touto chorobou , keď sa ani nevie ako vzniká. Ja mám osobne pocit , že prednison nás iba utlmuje a nelieči. Beriem ho 30mg denne. Našťastie mám malé deti , takže na únavu nemám čas. Veľmi som zvedavý na december keď my budú robiť kontrolné vyšetrenia. Ak choroba neustúpi tiež sa budem pýtať do Hágov. Veľa som toho prečítal o sarkoidóze ale nič konkrétne som sa nedozvedel. Všeobecný pokec ale ako lepšie bojovať s chorobou nič moc. Sarkoidóza je prehnaná reakcia imunitného systému. Veľmi by ma zaujímalo ale na čo ? Sarkoidóza má veľa podôb a môže napadnúť hoci aký orgán preto príznaky a ťažkosti máme rozdielne. Na ako dlho chodííte do Hágov na vyšetrenia? Ste tam aj hospitalizovaný?
0
lajkov
Ahoj
Slavpolo.
ja beriem lieki na štitnú žlazu, na cukrovku , a teras mi pribudol prednison takze mám toho dosť. Bola som na hágoch len na višetrenie očne či nemám sarkodiozí v očiach... čakám na moju lekárku ktorá ma tam odporuči ale na plucne višetrenie a budem rada ked tam pojdem.... potom ta oboznámim ako tam bolo...
0
lajkov
Čaute , budem rád ak my povieš ako to tam prebieha a hlavne na ako dlho sa mám pripraviť. Mám pocit , že tam skončím aj ja. Včera som bol u lekárky pre ďalšiu várku liekov a ani sa ma neopýtala ako sa mám , či mám nejaké ťažkosti. Nepoznáte aj iné stránky kde prebieha diskusia o sarkoidóze? Ja som nejjaké našiel ale sú dva roky staré.
0
lajkov
nepoznám stránky o diskusiii o zarkodioze len viem toľko že to pátrí do ruk odborníkom nepíšeš kde máš tu sarkodiozu ja mám na plučach 2. stupna a mala som pod kozou stvrdnutí sval. Na hágoch to prebieha : tvoja lekkárka musí mmáť zaujem o tom že ty chceš isť na hágy musíš si to u nej vibaviť lebo tam su odborníci. akždy si chváli Hagý.
sponzor fóra
0
lajkov
ahojte. tiez mi v july zistili sarkoidozu pluc. najprv som dva tyzdne chodila - vlastne uz ani nechodila s opuchom a bolestami clenkov. a skoncila som na plucnom. na rtg snimku mam dva asi 2 cm skvrny. neviem ake je to stadium.
doktorka sa pytala, ci nebyvam unavena a ci ma neboli v hrudniku.
na kto dnes nie je unaveny??? a bolesti - nie prudke- som pripisovala chrbtici.
zacala som hned 2x20mg prenison a pomaly mi to uberala. pred 3 tyzd. som uz mala k.o. aj sedim. v norme.
na kontrolu aj s novym snimkom mam ist 14.9.
len mna uz dva tyzdne strasne dusi a citim sa hrozne zahlienena. mate niekto take skusenosti?
neviem o tom vela. vsade nachadzam len odborne clanky, ktore mi dokopy nic nehovoria.
zatial so mebola na ziadne ine vysetrenie a na termin u plucnej cakam ako na spasenie. najprv som si myslela, ze kaslem, lebo som bola nachladena. lenze kaslem coraz viec. snad to nejak este dva tyzdne vydrzim.
0
lajkov
ahojte citala som ze ty velmi opuchaju nohy mne ked takto opuchali tak som si si kupila lioton 100 000 a k tomu som brala detlarex ktorý mi veľmi pomohol kodtníki už nemám velmi opuchnute a kupila som si čaj pulmoran v lekárni tiež sa cítim veľmi unavená mám isť na hági na višetrenie ale čakám.
Článok sa načítava...
0
lajkov
ciliki: to som brala, ked este nikto netusil, ze mam sarkoydozu. boli to lieky od polesti.
teraz berem prednizon 10, omeprazol, vit.E, kalnormin, calcium a este som aj chora /priedusky/ tak mi pribudlo zinat 500, erdomed,citizen. takze mam co jest cely den. ale bola som na kontrole a je to zlepsene. tak mi stiahla davku z 15 na 10 prednizon. dala mi lieky na 3 mesiace a potom na kontrolu...
0
lajkov
Ahojte, ja som mala v marci zlomeninu ruky, ktorú mi liečili aj operáciou, vtedy mi robili predoperačné vyšetrenia a pľúca som mala zdravé, asi 2 týždne po operácii ma začalo dusiť, myslela som si, že som si nejako potlačila hrudník v spánku so sádrou, dosť často som sa veľmi spotila ale na druhej strane som mala strašné triašky. Kašel neprechádzal a začala mi puchnúť aj pravá noha, najprv členok, neskôr až do polovice stehna, zľakla som sa a išla som na pohotovosť, najprv mali podozrenie na trombózu, ale EKG to nepotvrdilo, tak mi spravili rôzne vyšetrenia, nakoniec som chodila kadý druhý den na chirurgiu, kde mi robili zábal členka, mali aj podozrenie, či ma niečo neuštiplo.Mala som aj teploty a začal mi puchnúť aj druhý členok, tak som mala ísť na vyšetrenie žíl, lenže predtým som zašla aj na reumatológiu. Reumatologička hneď ako zbadala na mojom predkolení veľké červené a stvrdnuté fľaky ma poslala na rentgen plúc, kde mi našli 2 fľaky, poslala ma k plúcnemu lekárovi, ktorý ma objednal na vyšetrenie do Nsp na Zobori v Nitre na plúcne oddelenie. Tu som bola 9 dní, robili mi tiež všetky vyšetrenia od spirometrie, krv, moč, laváž, CT a rôzne rentgeny plúc, kĺbou. Na základe týchto vyšetrení mi v auguste potvrdili sarkoidozu plúc a lymf. uzlín - II. štádium. Takisto mi na CT napísali, že mám na plúcach nespočetné množstvo menších nálezov. Nakoľko mi to zistili dosť skoro (v marci som ešte na plúcach nic nemala) nemám ešte zníženú kapacitu plúc, nedali mi ešte žiadne lieky, mám ísť v októbri na kontrolu. Viete mi niekto napísať z čoho táto choroba vlastne vzniká, mala by som ísť aj na nejaké iné vyšetrenia, okrem plúcnych. pretože mne nikto nevyšetroval zrak, pečeň ... Kto vás tam poslal Obvodný lekár alebo plúcny? Kôly čomu sa chodí pri tejto chorobe na invalidné, pretože som bola na pohotovosti s vysokou teplotou a lekárka, ktorá tak slúžila,sa ma po nahliadnutí do karty spýtala prečo neidem na invalidné, ja som jej povedala, že momentálne nemám žiadne vážne príznaky, členky mi už odpuchli, fľaky zmyzli, jediné čo mám je dosť často bolesť na hrudníku a dosť som unavená . Musím byť predtým ako by som si vybavovala invalidné dlhodobo PN? Môže mi niekto, kto už má dlhšie toto ochorenie napísať aké máva príznaky a aké vyšetrenia ma čakajú u plúcneho po troch mesiacoch od potvrdenia diagnózy. Ďakujem
0
lajkov
edita78: ja beriem od juna tochto roku prednizon sarkodiozu som mala na rukách to mi zmizlo som mala ta ké hrče a stálle sa cítím strašne unevená nevladzem niekdy vstať zo štoličky... neviem ako to bude dalej lekárka mi slubila že ma zoberie na hági čakám na telefonáť a ešte mi nevolala že mi urobia CT.
0
lajkov
pozdravujem, mam 50 r pred 5timi rokmi mi diagnostikovali toto ochorenie v ll.stadiu,absolvovala som tiez mnozstvo vysetreni kym prisli nato co to je Mala som staly kasel, mierne zvysene teploty 37,5.bolestive klby, cervene flaky s uzlikmi po nohach a skoro vsetky vysledky ok Dnes som po 2 roc liecbe Prednisonom pribrata o 15kg Tvarim sa ze je vsetko ok, ale obcas mavam bolestive a opuchnute klby, zhorsene dychanie a tak ale zas to same prejde Vsimla som si, ze sa stav vzdy zhorsi po napeti.Kedze ochorenie sa objavilo vo velmi stresovom obdobi, nikto v rodine ho nemal,snazim sa stravovat racionalne, ziadne cigarety, sportujem- tak asi je zjavna pricina v strese Dnes chodim pravidelne 1krat do roka na kontroly na plucne -drzim sa tiez to smerovalo na invalidny, dnes normalne precujem len si seba a svoje zdravie o cosi viac vazim Pokojnu mysel prajem aj vsetkym ktorych toto postihlo :-)
0
lajkov
Zobraziť profil
paja
11.10.2010
0
lajkov
Dalej berem prednizon mám isť na pľucné o pol roka a a lekarka mi len slubije že pojdem na hagi na CT a doposial sa neozvala každy na nas kašle.... lekári sa k tomu dajak moc nevijadruju ani velmi neradia a čo by sa v tomto ochorení malo robíť? som sklamaná s mojej lakárky že mi len slubuje a slub nendodrží ja len čakáma rozmišlam čo bude dalej...
0
lajkov
ciliki. ak nie si spokojna a nevies co dalej, pytaj sa, volaj, chod a nedaj sa obyt. ak nie jedna, tak skus druhu plucnu. myslim, ze dnes ta len tak doktor nemoze len tak nechat neinformovanu. a zvlast, ked sa zujimas a vypytujes. dokonca je povinny ti vsetko vysvetlit a oboznamit ta s dalsou liecbou a postupom. len asi ty javis maly zaujem .
0
lajkov
Ja mám áž veľky zaujem o svoje zdravie a o svoju liečbu len že on len pozerá predošle višetrenia a tak potom píše správu a na zaklade toho mi určil diagnozu že mám aj na pluciach sarkodiozu ale vedeukoval len s toho potvrdenia čo mi prišlo potvrdená dignoza s prešova že je to plucna sarkodikoza počula som že do konca je aj na to niejaky čaj ja som už neštastná a stalee sa citim unavená a teras mám ich na višetrenie ku lekárke už jej poviem svoju mienku ževraj to ma liečiť pneumolog nech ma odporúči tam a budem s nou končiť... pri poslednej kontrole som jej dala svoje číslo lebo ma pitala to znaména že ma necháva na pospas a chce asi aby som od nej odišla som vicítila že treba dať financie a ja na to nemám.
0
lajkov
Ahoj Pajo, nejhorší plícní klinika je v Brně Bohunicích. Zde se zastavil čas už v minulém století. Prostředí je katasrofální jak za MarieTerezie. Zjisti si veškeré informace o této nemoci, ale pozor hned se nelekni, některé info je nepříjemné. Tato nemoc má tři stupně. Já sama mám první stupeň. Zatím jsem bez léků a lékařka mě sleduje. Do nemocnice už nechodím. Našla jsem si privátní lékařku, která se mi 100% věnuje. Vše mi vysvětlila a hlavně mi dala naději, že se s touto nemocí dá bojovat, no spíše vyrovnat se. Ale hlavně velmi záleží na psychice. Ta také dokáže nadělat v těle velkou paseku. Pajo, jestli chceš napiš mi veselaletuska@seznam.cz.
Můžem si o tom více popovídat. Veselka
0
lajkov
valeria27. ako sa to prejavuje, ked sa ti vrati. ja mam po 4 mesiacoch snimok cisty. brala som prednisom od 40 postuone znizovany na 10. len mi s neho bolo hrozne tak som ho vysadila. len stale pocitujem take mierne bolesti v klboch. raz koleno, raz pata, raz prsty, zapastie... len take mierne bolesti trvajuce asi 2-3 dni.
o mesiac idem na kontrolu.... neviem, co dalej. brat, ci nebrat tabletky??????
0
lajkov
Zobraziť profil
kacka1804
04.11.2010
0
lajkov
Pozdravujem Vas vsetkych zucastnenych v tejto diskusii.Ako to tak citam, tak mozno by som Vam vedela poradit, alebo nasmerovat Vas, ako sa este inak pokusit Vase tazkosti pozitivne ovplyvnit.
Sarkoidoza je vlekle, chronicke ochorenie. Prave chronickymi zatazami sa zaobera metoda Dr. Jonasa.Ide o riadenu a kontrolovanu detoxikaciu organizmu.Kde sa da po nebolestivom vysetreni EAV pristrojom zistit charakter potiazi a urcit detoxikacny postup.Viac o tejto metode najdete na www.joalis.sk,este lepsie cz.alebo eu.
Na stranke je zoznam terapeutov podla miesta pobytu,teda si mozete najst najblizsieho poradcu.
Budem sa tesit, ak som dobre poradila, ahojte.
0
lajkov
edita74. no keď sa mi vrátila 2krát po 4-5mes., tak ma strašne boleli klby, mala som ich opuchnuté a už som cítila že je zle tak som išla k doktorke, dala mi urobiť snímok a bolo to zväčšené tak ma prijali do nemocnice. urobili nejaké vyšetrenia, nasadili prednison a už bolo dobre. aj keď ja tvrdím že prednison nelieči iba utlmí. no a teraz bola som na bežnej kontrole po 5tich mes., a na snímku to zase bolo zväčšené tak mi urobili ct, tam sa to tiež potvrdilo tak doktorka volala do Hágov, že čo so mnou, a pán primár povedal že sarkoidoza zvykne tak 5 rokov takto blbnúť a potom by sa to malo ustáliť. tak neviem že čo bude. zatiaľ ma nechala na inhalačných kortikoidoch a v dec. mám ísť na kontrolu.
Nenašli ste čo ste hľadali?